Za AGS ni znanega zdravila, vendar je na voljo zdravljenje za obvladovanje simptomov in za udobje otrok. Ker imajo otroci z AGS različne simptome, je načrt zdravljenja za vsakega otroka edinstven. Nekateri otroci z AGS potrebujejo zdravljenje zaradi težav z dihali.
Ali je Aicardi-Goutieresov sindrom ozdravljiv?
Zdravljenje Aicardi-Goutieresovega sindroma je simptomatsko in podporno. To pomeni, da lahko zdravite simptome, vendar za bolezen ni zdravila.
Kako dolgo živijo ljudje z Aicardijevim sindromom?
Življenjska doba deklet z Aicardijevim sindromom je običajno v povprečju med 8 in 18 leti, vendar je več žensk z blažjimi simptomi živelo v 30-ih in 40-ih letih. Zelo hudi primeri morda ne bodo preživeli dlje od otroštva.
Ali lahko ljudje z Aicardijevim sindromom govorijo?
Nekateri otroci z Aicardijevim sindromom lahko govorijo v kratkih stavkih in hodijo sami Drugi bodo morda potrebovali pomoč pri hoji in opravljanju drugih vsakodnevnih opravil. V teh primerih bodo otroci verjetno potrebovali skrbnika do konca življenja. Pogovorite se z otrokovim zdravnikom, če želite izvedeti več o njegovem posebnem pogledu.
Kako redek je Aicardijev sindrom?
Aicardijev sindrom je zelo redka motnja. Pojavi se pri približno 1 od 105.000 do 167.000 novorojenčkov v Združenih državah. Raziskovalci ocenjujejo, da je po vsem svetu približno 4000 prizadetih posameznikov.
